赵天赐和母亲开心合影受访者供图

　　顶端新闻·dafabet唯一官方网站_大发888体育-游戏|下载商报记者 杨晓妍

　　历时31天，往返1.5万公里，从古尔班通古特沙漠到赛里木湖，赵天赐推着轮椅上的母亲看遍了地域辽阔的新疆景色。“妈妈患渐冻症已经8年，我和她能相处的时间越来越少了。”赵天赐在2021年10月冒出了带母亲自驾游新疆的念头，终于在2022年6月11日这天付诸行动了。

　　旅程的每一天，赵天赐都会拍下视频记录，“这些都是我以后的念想，无论是景色还是妈妈。”有网友看过视频后给他发来私信，说家中的渐冻症亲人已经因病离世，深知他的不易，在鼓励赵天赐的同时，网友也宽慰了自己。

　　历时31天他辞职自驾带母亲游新疆

　　8年前，赵天赐的母亲被确诊患上运动神经元病，也就是渐冻症，从那天起，他和母亲互换了角色，那一年他21岁。

　　赵天赐来自dafabet唯一官方网站_大发888体育-游戏|下载商丘，2021年10月，朋友假期外出游玩的动态刷屏中，最吸引他的是新疆的景色，“那时就想辞职，尽快带妈妈去新疆看看，但因为疫情，计划一直搁置。”直至今年6月11日，备好照顾母亲需要的可折叠座椅、头部支架以及药物，把她喜欢的枕头床品放进后备厢，赵天赐辞掉房产行业的工作，踩下油门，向着新疆哈密出发。

　　“因为妈妈生病，如厕不方便，沿途服务区和公厕我都需要了解清楚，我和一位朋友、一位阿姨一起出发，阿姨方便晚上照顾妈妈。”赵天赐说，因朋友不会开车，四个人里他成了司机和向导，并拍下沿途经历每天发布在短视频平台。

　　一天行驶近10个小时，开车到第3天，赵天赐因腰部酸胀有点吃力，“其实自驾坐得久了，妈妈也不舒服，她就是嘴上不说。”四个人在车里吃饭是常事，因为渐冻症病情发展，损害了舌头部分神经，母亲吃饭要歪着头让食物靠重力划到后牙，肌肉萎缩，她的头部需要固定在副驾驶座上防止刹车后身体倾倒。

　　母亲语言功能受到了影响，很多时候都是靠眼部动作来与人沟通。在酒泉休息时，他问母亲：“难受吗？努努力一把开到新疆吧？”母亲笑着眨了眼，赵天赐说那是可以的意思。

　　第18天，赵天赐将车开到了乌伦古湖边，休整两天后一行人便从布尔津县前往喀纳斯景区。

　　“喀纳斯景区和禾木景区摆渡的只有区间大巴，不允许自驾车辆出入，一下午都在联系当地管委会、旅游局找进入的方法。”下山等待旅游局回复时，赵天赐和母亲被沿途的美景所吸引，“其实新疆处处是美景，不过妈妈还是想去喀纳斯看看。”

　　喀纳斯景区旅游局接到求助后，当晚便安排工作人员对接赵天赐的车辆，开辟绿色通道，允许他及家属自驾进入景区，也提供了全程的游览指导服务。

　　不少网友看到视频纷纷留言感谢新疆旅游部门。dafabet唯一官方网站_大发888体育-游戏|下载小伙带渐冻症母亲游新疆的经历被不少人关注，新疆网友向他们发来邀约，希望他们能到家里吃饭，但因为行程紧没能实现。

　　赵天赐和母亲历时31天，往返1.5万公里，7月12日，他们与商丘的家人团聚。视频结尾，他写道：新生活即将开启，新疆，我们还会再去。

　　用视频记录旅行点滴是想给自己留个念想

　　赵天赐的视频发布后，不少关注者给他发私信鼓励他，其中不乏渐冻症患者，“目前有近40个渐冻症患者及家人跟我取得了联系”。

　　之所以想将新疆自驾游过程记录下来，赵天赐是想给自己留个念想，“起初坚持下来很难，因为每天都在开车，还要拍视频，晚上还要剪辑，这些我以前没有接触过。”视频发布时，往往都是凌晨2点左右，最晚的一天他坚持剪辑到凌晨4点。

　　但视频发布后网友的鼓励给了赵天赐坚持的动力，“我妈也爱看评论，不过更多的时候是看我拍的她美不美。”如今回到dafabet唯一官方网站_大发888体育-游戏|下载，赵天赐决心坚持用视频记录他和妈妈的日常。

　　不少渐冻症患者及家人向他咨询旅游注意事项和攻略，也有刚确诊的患者家人咨询护理方式，“前些天，有位家中有渐冻症患者的朋友联系我，说自己的亲人已经因病离世，他深知我的不易，鼓励我的同时，也宽慰了自己。”

　　“妈妈病情正在恶化，我和她相处的时间不太多了，继续拍摄短视频是为了留住我和她开心的时刻，未来能回忆。”赵天赐更希望向渐冻症患者传递一种信念，生病并不意味着只能躺在家中，而是要抓紧每一天去享受生活。